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AUTOUR DES WILLIAMS – FETE SES 10 ANS EN 2013

Association francophone du syndrome de Williams et Beuren

Maladie génétique rare

Qu’est-ce que le syndrome de Williams et Beuren ? Le syndrome de Williams et Beuren est un accident génétique rare caractérisé par la perte d’une trentaine de gènes sur le chromosome 7. Sans cause ni traitement connus à l’heure actuelle, cette maladie génétique touche environ une naissance sur 7 500. Ses principaux symptômes sont : des malformations cardiaques, un retard des acquisitions et du développement, un retard mental léger à modéré, une modification des traits du visage, des difficultés d’alimentation et de sommeil chez le petit enfant, une hyper sensibilité aux bruits.

Les personnes atteintes du syndrome de Williams sont en général joyeuses, très sociables et pour certaines, douées pour la musique. Grâce à des rééducations et un suivi multidisciplinaires précoce par des professionnels de la santé et de l’éducation, certains enfants porteurs de syndrome de Williams peuvent acquérir un certain degré d’autonomie à l’âge adulte.

Depuis 2003, l’association Autour des Williams réunit les familles touchées par le syndrome de Williams. Aidés d’amis, de médecins, de partenaires, ils constituent un réseau chaque jour plus solidaire. Leurs principaux objectifs sont le financement de projets de recherche (plus de 256 000 € récoltés depuis 2005), l’accueil et l’accompagnement des familles et la sensibilisation et information du grand public et des professionnels.

En 2013, l’association AUTOUR DES WILLIAMS fêtera ses 10 ans et souhaite réunir les familles, les enfants malades, chercheurs et professionnels de santé pendant sous forme de village.
Le Fonds de dotation EREEL, particulièrement investi contre le handicap et la maladie des enfants, a souhaité leur apporter tout son soutien pour leur trouver des partenaires et coordonner ce bel événement.

Une rencontre de femmes, avec une maman formidable Anne-Laure THOMAS, à l’origine de la création de cette association, à la naissance de son petit garçon Marius, victime du syndrome de Williams. Elle est Responsable Mission Diversité, Handicap, Egalité des chances à la Direction Ressources Humaines de la Banque Postale, gère l’association avec un dynamisme phénoménal et sa vie de femme et de maman malgré la maladie de Marius et des nombreuses obligations que cela comporte. Elle donnera la vie pour la troisième en novembre prochain et par bonheur son petit garçon n’est pas touché par la maladie.

Une leçon de courage, d’abnégation et d’espoir à toutes les mamans face à la maladie de leur enfant.

Elle résume son action « Presque 10 ans après la création d’Autour des Williams, je suis fière de voir que j’ai réussi à créer ce que je souhaitais, une association de familles, d’amis mais aussi médecins et de chercheurs, tous liés par le même amour pour nos enfants, et par le même état d’esprit positif, l’idée qu’ensemble, nous serons toujours plus forts pour aller plus loin ! »

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